Mensen met netelroos (urticaria) vinden het (erg) belangrijk dat hun urticariaklachten onder controle zijn. Een hulpmiddel voor het bijhouden van de klachten zijn scorelijsten. Uit onderzoek blijkt dat 28% van de mensen met urticaria deze niet kent. Van degenen die deze wel kennen, gebruikt 59% een scorelijst. Bijna de helft van de gebruikers geeft aan daardoor zijn klachten met de behandelaar te kunnen bespreken en zo nodig de behandeling aan te passen. Bijna een kwart krijgt door de scorelijst zelf beter inzicht in de urticariaklachten.
Redenen om de lijst niet te gebruiken zijn: onbekendheid, (vrijwel) klachtenvrij zijn, geen voordeel zien of dat te veel inspanning vinden. Een kwart van de respondenten geeft aan dat hun behandelaar nooit het gebruik van een scorelijst heeft aangeraden. Van de respondenten geeft 37% aan meer te willen weten over het gebruik van een scorelijst.
Belangrijkste aanbeveling op basis van de onderzoeksresultaten is: verstrek informatie over de gebruiksmogelijkheden scorelijsten urticaria, waaronder digitale varianten, aan mensen met urticaria én behandelaars. Maak inzichtelijk wat de meerwaarde daarvan voor hen kan zijn.
Daarmee kunnen de scorelijsten bijdragen aan een optimalisering van de behandeling van urticariaklachten en de kwaliteit van leven van mensen met urticaria bevorderen.
Het onderzoek
In 2022 hebben 82 mensen met urticaria een online vragenlijst ingevuld. Het grootste deel is langer dan 5 jaar onder behandeling voor urticaria. Daarvan is 10% alleen bij de huisarts onder behandeling, de rest is doorverwezen naar een dermatoloog of allergoloog. 70% werd binnen een half jaar door de huisarts doorverwezen. Bij 16% duurde dat 1-2 jaar of langer. Van de respondenten geeft 21% aan nooit een arts te zien. Vrijwel alle respondenten gebruiken urticaria-medicatie: 80 van de 82 (98%). Twee personen niet, waarvan 1 alleen bij klachten.
Voor 56% van de mensen met urticaria is het erg belangrijk dat de klachten onder controle zijn en 12% geeft aan dat het wel belangrijk is, maar klachten niet te vermijden zijn. Verder geeft 27% aan dat zo en nu klachten geen probleem is. En 5% heeft te horen gekregen maar met de klachten te moeten leren leven.
Zie de rapportage voor de volledige onderzoeksresultaten.
