Beste redactie,
Vanmorgen las ik (Ellen Swanborn, voorzitter van Huidpatiënten Nederland) het artikel "Veel sneller medicijnen tegen kanker".
Ik was blij verrast dat er eindelijk een manier is bedacht om te zorgen dat kankerpatiënten de medicijnen kunnen krijgen die ze nodig hebben. Wat mij enorm trof was de uitspraak van Mischa Stubenitky, woordvoerder van het KWF:
"Het mag nooit zo zijn dat een patiënt een effectief medicijn
niet kan krijgen omdat de prijs te hoog is"
Waarom trof dit mij zo?
Wij vertegenwoordigen alle huidpatiënten in Nederland en zijn al jaren in gesprek met het zorginstituut over de vergoeding van Ureumzalven.
De reden voor dit besluit is dat ZIN op verzoek van de zorgverzekeraars heeft onderzocht of deze middelen mét ureum beter werkzaam zijn dan dezelfde middelen zonder ureum. En ZIN komt tot de conclusie dat dit niet zo is, op basis van wetenschappelijke literatuur. Een protest tegen dit besluit door dermatologen, apothekers en patiëntenverenigingen heeft niet mogen baten. En dat is ontzettend spijtig. Immers, zowel artsen als patiënten kennen het extra effect van ureum, met name bij een zeer droge en/of schilferige huid. Of bijvoorbeeld bij de huidziekte Ichthyosis.
Laten we even inzoomen op de aandoening Ichthyosis:
Ichthyosis is een erfelijke verhoorningsstoornis waarbij gaandeweg het gehele huidoppervlak wordt aangedaan. De aandoening uit zich door een toenemende verdikking van de hoornlaag in de vorm van plakken of schubben. Dit belemmert de huid in de uitoefening van zijn normale functie: de huid verliest vocht, droogt uit en er ontstaan kloofjes en spleten, zodat dikke schilfers te zien zijn die uiteindelijk loslaten. Vandaar dat ichthyosis ook wel visschubziekte wordt genoemd naar het Griekse woord ichthys, dat vis betekent (tekst van Huidarts.com).
Dit is een pijnlijke en sterk invaliderende huidaandoening die gepaard gaat met veel pijn! Ureumzalven hebben de eigenschap de hoornlaag dunner en dus soepeler te maken, waardoor de aandoening enigszins draagbaar wordt.
Lees het schrijnende verhaal van een moeder van een Ichthyiosis patiëntje in Dossier Ureuem en Calmurid
Ook bij eczeem een aandoening die bij circa 400.000 mensen in Nederland voorkomt, heeft de ureumzalf een grote meerwaarde.
Wij kunnen er werkelijk met ons verstand niet bij, waarom een medicijn, wat voor ernstige huidpatiënten op jaarbasis rond de € 1.100 kost voor de zorgverzekeringen (voor verzekeraars niet de hoogste kosten die je kunt bedenken, maar voor patiënten een rib uit het lijf) niet vergoed wordt! Terwijl je hiermee de kwaliteit van leven voor de patiënten die het nodig hebben, enorm omhoog gaat.
Deze patiënten zijn afhankelijk van het besluit van het zorginstituut, die blijven zeggen "de werking is niet bewezen", terwijl alle dermatologen het erover eens zijn dat het wel werkt!!!
Waarom worden huidpatiënten niet serieus genomen en wordt er over de sterk verminderde kwaliteit van leven heen gewalst?
Ik was dus blij verrast toen ik het artikel over de kankermedicijnen las, maar zeer verdrietig dat wij al jaren vechten voor de vergoeding van een betrekkelijk goedkoop medicijn, die zo veel verbetering kan brengen, maar keer op keer niet door het besluit van het zorginstituut hee komt.
Daarom zoek ik nu als voorzitter van Huidpatiënten Nederland ook de pers maar op, zoals het KWF zei,
"Het mag nooit zo zijn dat een patiënt een effectief medicijn
niet kan krijgen omdat de prijs te hoog is"
Ik hoop dat jullie onze noodkreet oppakken en iets voor deze patiënten kunnen beteken.
Met vriendelijk groet,
Ellen Swanborn
Voorzitter Huidpatiënten Nederland
