🧩 Heb jij een chronische huidaandoening én werk je?Dan horen we graag jouw verhaal. Veel mensen met een chronische aandoening werken, maar dat is niet altijd makkelijk. Hoe combineer jij je gezondheid met je werk? Wat helpt – en wat juist niet? Mind, Patiëntenfederatie Nederland en Amsterdam UMC doen  onderzoek. Met de uitkomsten maken ze een praktisch zelfhulpwerkboek voor werkenden met een ...

Op 28 februari is het Zeldzameziektendag. Daarom vragen we deze maand aandacht voor opmerkelijke berichten en acties rond zeldzame huidaandoeningen. De actie van Under Your Skin vertelt het verhaal van Sanne en Jeroen en hun zoontje Loek, bij wie in zijn geboortejaar KFSD werd vastgesteld. Wat begint als zorgen over de huid, groeit al snel uit tot een leven vol vragen, onzekerheid en inten...

De organisaties van mensen met een huidaandoening hebben het nieuwe coalitieakkoord ‘Aan de slag. Bouwen aan een beter Nederland’ met grote aandacht gelezen en geven hierbij een eerste reactie. We zien forse maatregelen. Niet alleen ‘minder meer’ maar ook kostenstijgingen voor individuele burgers, waaronder een verhoging van het eigen risico. Mensen met een chronische aandoening betalen deze pe...

Werk(te) jij veel buiten? En heb je te maken (gehad) met huidkanker?Dan zijn we op zoek naar jou. Voor een landelijke preventiecampagne over huidkanker zoeken we ervaringsdeskundige buitenwerkers. Denk aan mensen die werken of hebben gewerkt in de bouw, het groen, als hovenier, postbezorger, terrasbediening of in een ander beroep waarbij je veel buiten bent. Door langdurige blootstelling aan ...

Op 9 januari was het de Dag van verantwoord medicijngebruik. Dit jaar stond één onderwerp centraal: medische desinformatie. Uit onderzoek van het Instituut Verantwoord Medicijngebruik (IVM) blijkt dat veel mensen zich zorgen maken over onjuiste informatie over medicijnen op internet. Toch is het voor veel mensen lastig om te herkennen wat klopt en wat niet. Medische desinformatie kan leiden to...