In samenwerking met een 10-tal organisaties van mensen met een huidaandoening heeft Huid  Nederland in 2023 het project PGO Huid in Praktijk uitgevoerd. Hierin is onderzocht hoe het PGO-gebruik onder chronisch huidpatiënten gestimuleerd kan worden.

De beoogde PGO-doelen zijn in de projectperiode voor de projectdeelnemers maar gedeeltelijk bereikt:

1. Eigen regie van de patiënt over gegevens, behandeling en kwaliteit van leven
   De PGO biedt nog niet de mogelijkheid alle relevante (zorg)gegevens op 1 plaats digitaal te verzamelen. Niet alle gewenste zorgverleners zijn aangesloten, niet alle gewenste gegevens kunnen worden gedeeld tussen patiënt en zorgverlener.
   
   
2. Samenwerking tussen patiënten en zorgprofessionals
   De PGO is nu vooral een verzameling van een deel van de gezondheidsgegevens die de gebruiker ‘ophaalt’ bij een aantal zorgverleners. Omgekeerd is er vrijwel geen gegevensdeling mogelijk via de PGO. Andere, niet in de PGO geïntegreerde apps, bieden deze mogelijkheid wel.
   
   
3. Samenwerking tussen zorgprofessionals onderling
   Dit was vooraf al als ambitieus aangemerkt in de projectperiode. Dit wordt momenteel voor chronisch huidpatiënten binnen de PGO niet gerealiseerd.

Belangrijkste resultaten van het project

• Er hebben 25 mensen deelgenomen aan de projectactiviteiten. Hiervan heeft 80% feitelijk een PGO-account aangemaakt, geprobeerd om gegevens binnen te halen en de ervaringen met ons gedeeld.
  
  
• Bij deze deelnemers en 10 huidpatiëntenorganisaties zijn de verwachtingen en behoeften rondom de PGO, gegevenswisseling, informatie en interactie met de zorgverleners geïnventariseerd. Daarvan bestaat nu een goed beeld (en de mate waarin daar nu door PGO of anders voorzien wordt/kan worden).
  Huidpatiënten hebben behoefte aan:
  • Inbrengen foto’s, klachten
  • Huidspecifieke zelfscores
  • Persoonlijke programma’s zelfzorg (o.a. smeerinstructie), leefstijl huid
  • PGO als expert/coach
  • Huidspecifieke info
  • Behandelopties, zorgaanbod, patiëntorganisatie
  • Ondersteuning gesprek zorgaanbieder
    
    
• Er is inzicht in de mate waarin het deelnemers – zelfstandig of met enige ondersteuning - lukt een PGO-account aan te maken en waar zij tegenaan lopen. Deze stap blijkt de meerderheid goed te kunnen zetten.
  
  
• Er is inzicht in de mate waarin het deelnemers – zelfstandig of met enige ondersteuning - lukt gegevens van hun zorgverleners binnen te halen en waar zij tegenaan lopen. Deze stap blijkt bij ruim de helft van de deelnemers bij 1 of meer zorgverleners (huisarts/ziekenhuis) problematisch. Dit ligt niet aan de digitale vaardigheden van de deelnemers, maar aan de systemen die nog niet gekoppeld zijn, of nauwelijks informatie delen.
  
  

Aanbevelingen en vervolgstappen

Op basis van de projectervaringen kunnen de volgende aanbevelingen worden gedaan:

1. Functie van de PGO: Maak een heldere keuze:
   Definieer duidelijk wat de PGO is, welke inhoud het heeft en voor wie het bedoeld is.
2. Middel: Onderzoek welke manier het meest geschikt is (gestandaardiseerde gegevens of uitwisselen verschillende typen bestanden) om de doelstellingen van de PGO te bereiken, rekening houdend met technologische ontwikkelingen en regulering.
3. Zorgnetwerken: faciliteer samenwerking: Stimuleer de ontwikkeling van zorgnetwerken waarin samenwerking tussen verschillende hulpverleners en gebruikers wordt gefaciliteerd.
4. Herpositioneer gebruikers: Geef gebruikers een prominentere rol in de ontwikkeling van de PGO door vroegtijdige betrokkenheid, financiële ondersteuning en heldere communicatie over verwachtingen.

Voor de geïnteresseerden hebben wij een uitgebreide eindrapportage gemaakt.

Klik hier voor de eindrapportage